La sordità nell'era multimediale della comunicazione globale

Personaggi illustri come Rousseau, Freud, Schopenhauer, Goya e Beethoven oltre a condividere le grandi capacità intellettive che li hanno resi celebri, avevano in comune la stessa patologia:  la sordità. Beethoven era sordo quando componeva la iv sinfonia. Goya, dipingeva le sue più famose tele, pervase dalla malinconia che gli derivava dalla sordità completa che lo colpì a 46 anni. Quanto la patologia possa aver inciso sulla personalità di questi uomini è intuibile e possiamo affermare che alcune tra le opere più rappresentative di un pittore come Goya, o le composizioni più mirabili di un musicista come Beethoven, forse non sarebbero state tali senza la patologia di cui soffrivano. Erano il dolore e l'isolamento che li spingevano a cercare nell'arte, quasi fosse una terapia, rimedi che potessero alleviare il disagio dell'handicap di cui erano portatori. Già nell'antichità la medicina offriva terapie della sordità che si basavano sull'applicazione di mercurio, sul galvanismo, sull'omeopatia e sull'impiego di cornetti acustici di varie misure e fogge. La sordità, da sempre, è stata vissuta come isolamento, emarginazione ed handicap ed era imperativo limitarne gli effetti emarginanti.
I rapporti sociali, affettivi e di relazione con l'ambiente sono sempre stati fondamentali per l'uomo che vuole sentirsi parte integrante del mondo in cui vive. Negli ultimi cinquanta anni lo sviluppo tecnologico ha cambiato profondamente la comunicazione tra individui e popolazioni di lingue e culture diverse. La tecnologia a nostra disposizione offre l'opportunità di conoscere notizie e immagazzinare dati che in tempi non lontani ci arrivavano più lentamente. Velocizzare l'acquisizione delle conoscenze cambia enormemente la possibilità che abbiamo di essere parte attiva nel nostro mondo. Tutto ciò ha profondamente modificato l'approccio che ognuno di noi ha con la realtà che lo circonda:  il lavoro, gli svaghi e le modalità con le quali le nostre scuole educano i giovani. Strumenti come il computer e il telefono cellulare influenzano quotidianamente la nostra vita, anche se ci rifiutassimo di usarli. La distanza fisica tra individui non è più un fattore importante ai fini della comunicazione. Ognuno di noi oggi può lavorare, visitare una mostra installata dall'altra parte del globo o ascoltare un concerto, senza muoversi dalla propria stanza. Nei nostri tempi la sordità è una patologia i cui disagi possono essere alleviati dalla presenza della multimedialità che sicuramente ci agevola moltiplicando però, nel contempo, le nostre esigenze e le occasioni di confronto. Ogni giorno ci è richiesto un crescente livello di preparazione e di conoscenze e la condizione di sordità, per certi aspetti facilitata dal mondo globale e multimediale, risulta assolutamente inaccettabile per altri aspetti rimanendo, oggi più di ieri, condizione  fortemente  invalidante per chi la vive (basti pensare alla necessità di conoscere più lingue per svolgere professioni anche molto diffuse).
A ciò si aggiunga come l'affermazione della famiglia nucleare su quella patriarcale abbia notevolmente limitato l'accoglienza e la condivisione dell'handicap nell'ambito sociale più stretto. La performance generale dell'individuo è ormai da anni esposta al giudizio e all'accettazione di un mondo complessivamente composto da individui tra loro estranei. L'ammortizzatore sociale rappresentato dalla famiglia è meno presente oggi di ieri e manca quasi del tutto nelle megalopoli costituitesi per confluenza di flussi lavorativi ed economici.
Sono circa 500 milioni le persone colpite da sordità nel mondo, di cui 70 milioni in Europa e circa 30 milioni negli Usa. La raccolta di dati attendibili è ancora complessa nei Paesi in via di sviluppo. In Italia il numero delle persone colpite da una diminuzione dell'udito più o meno grave è di circa 7 milioni (8% della popolazione) e di essi 42.000 circa sono completamente sordi. In tal ambito, la sordità infantile, nelle sue espressioni più gravi, interessa ogni anno un bambino su mille nati e le cause sono per il 45% genetico-ereditarie, per il 35% tossico-infettive e per il 20% ancor oggi di origine sconosciuta. Le malattie infiammatorie croniche dell'orecchio, le degenerazioni su base vascolare e l'esposizione a rumore traumatizzante rappresentano, viceversa, le cause della maggior parte delle sordità in età adulta. Nei Paesi occidentali si stima che oltre 150 milioni di persone siano esposte a livelli di rumore oltre la soglia di sicurezza dei 65 dBA. In Italia tale limite è superato nella maggior parte delle città e circa il 70% della popolazione risulta esposta a livelli di rumore superiore ai limiti massimi ritenuti accettabili dalle normative vigenti. La sfida con cui la Medicina si sta oggi confrontando e dalla quale potranno scaturire i migliori risultati, è la diagnosi precoce. Sempre più numerosi sono ormai i programmi di screening neonatale e di controllo dell'udito in ambito scolastico e lavorativo al fine di individuare il più precocemente possibile le varie forme di sordità e rendere tempestivo ed efficace l'intervento terapeutico.
La continua evoluzione delle tecniche chirurgiche e delle tecnologie, ha permesso di elaborare interventi chirurgici, protesi acustiche sempre più sofisticate e, negli ultimi decenni, impianti cocleari la cui finalità è quella di sostituire completamente l'organo dell'udito offeso. I risultati, quando la diagnosi di sordità viene posta precocemente, sono estremamente incoraggianti. Il paziente sordo può essere recuperato a una vita di relazione simile a quella dei normoudenti pur in un mondo in continua e tumultuosa evoluzione.

XXIV Conferenza del Consiglio per gli Operatori Sanitari

di Mario Ponzi

Nel mondo ci sono duecentosettantotto milioni di persone con difetti di udito e quasi sessanta milioni completamente sorde. Oltre un milione e seicento sono cattoliche:  di queste, tredici sono i sacerdoti, ma esiste un solo seminario per la formazione di presbiteri non udenti. Evidentemente il fenomeno della sordità rappresenta, per la Chiesa, ancora una sfida pastorale da raccogliere. Il Pontificio Consiglio per la Pastorale degli Operatori Sanitari comincia con il convocare la sua annuale Conferenza internazionale, la XXIV, proprio sul tema della sordità: "Effatà! La persona sorda nella vita della Chiesa". A partire da giovedì 19 mattina, sino a sabato 20 novembre, nell'aula nuova del Sinodo in Vaticano esperti di tutto il mondo cercheranno proprio di offrire alla Chiesa l'opportunità di valorizzare l'apporto che i non udenti possono dare ai diversi campi dell'apostolato. L'arcivescovo presidente del Pontificio Consiglio, monsignor Zygmunt Zimowski, ne parla in questa intervista rilasciata al nostro giornale.

Come mai la Chiesa, dopo aver a lungo delegato la formazione e l'assistenza religiosa delle persone sorde a piccoli gruppi di operatori - sacerdoti e suore - oggi le dedica addirittura una conferenza internazionale di tale livello?

Innanzitutto desidero sottolineare come la Chiesa sia sempre una e una sola, composta da sacerdoti e suore, oltreché dai fedeli laici. Le realtà con le quali la comunità ecclesiale interagisce possono presentare aspetti e problematiche diversificate, nella forma e nel raggio d'azione, ma non nella sostanza, a seconda che si tratti di una parrocchia, di una diocesi, di una conferenza episcopale o della Santa Sede.
Il mondo nel quale viviamo, del resto, è profondamente mutato per il diffondersi dei mezzi di comunicazione che hanno fra l'altro reso evidenti, nella loro reale ampiezza, diverse sfide a carattere planetario. Tra queste consideriamo la piena integrazione delle persone sorde nella Chiesa così come nella società civile e il problema, per costoro, dell'accessibilità alla prevenzione e alle cure sanitarie da parte di tutti e in tutto il mondo. Si calcola infatti che dei 278 milioni di persone affette da ipoacusia, ben l'80 per cento viva nei Paesi a basso e medio reddito.
Il totale dei cattolici non udenti è stimato in un milione e trecentomila e dedicare la XXIV Conferenza internazionale del nostro dicastero a questo tema costituisce un'evoluzione naturale dell'impegno ecclesiale nei confronti della disabilità e in particolare dell'ipoacusia. Se una forma di lingua dei segni era già in uso molti secoli fa tra i monaci che avevano fatto voto di silenzio, sono stati due consacrati a favorire la comunicazione con i sordi:  il monaco spagnolo Pedro Ponce de León, che nel XVI secolo ha introdotto il metodo orale, e l'Abbé de L'Epée che, nel XVIii, ha compreso la possibilità di supplire, in modo sistematico, all'assenza di suono con la gestualità.

Quali sono i problemi principali che, per la Chiesa, si presentano nell'approccio con le persone sorde?

I problemi sono in effetti molti. Innanzitutto la sordità è un handicap fisico non appariscente, ma il più difficile da integrare, ad esempio, nella pratica religiosa. Nel caso della cecità, il problema può essere risolto con il semplice accompagnamento in alcuni percorsi, così come si può fare per il paraplegico laddove sussistano delle barriere architettoniche. Privo di un ausilio specifico, come ad esempio la traduzione nella lingua dei segni, il sordo rimane invece isolato, circondato da un invisibile quanto impenetrabile muro di silenzio. Servono dunque dei supporti specifici e soprattutto dei sacerdoti o degli agenti di pastorale appositamente formati e in grado di fare da ponte. Un contributo essenziale, come già dimostrato da numerose esperienze in tutto il mondo, è quello dell'inserimento degli stessi non udenti in questo, così come in tutti gli altri ministeri della vita ecclesiale. È inoltre ancora difficile, per molti consacrati, poter essere adeguatamente formati nella comunicazione con i sordi. Per ora vi è un unico seminario, in California, dedicato alla formazione di non udenti. Ci sono però molti istituti religiosi e diverse diocesi che stanno operando con impegno in questo settore. A livello internazionale vi è la International catholic foundation for the service of the deaf persons, la cui casa madre è in Inghilterra ma ha diverse diramazioni negli Stati Uniti d'America.

Si fa abbastanza nelle parrocchie per accogliere ed evangelizzare i non udenti?

Vi sono numerose parrocchie che si sono efficacemente attivate e si avvalgono di persone in grado di accogliere i fedeli sordi e, se necessario, di essere loro di ausilio. In diversi casi tali operatori sono essi stessi afflitti da ipoacusia. Oggi come oggi, nel mondo vi sono solo tredici sacerdoti non udenti:  otto negli Stati Uniti d'America, uno in Corea del Sud, due in Gran Bretagna, uno in Congo e uno in Brasile. La maggior parte di loro sono impegnati in altrettante parrocchie. Vi sono però numerosi diaconi e catechisti sordi. Certamente rimane ancora molto da fare. Paolo VI, ad esempio, autorizzò, presso gli istituti della Piccola missione per i sordomuti, di anticipare la celebrazione della liturgia eucaristica domenicale al mercoledì perché molti dei loro allievi non erano in grado di partecipare pienamente alla messa festiva celebrata nelle rispettive parrocchie. Nel giubileo del 2000, Giovanni Paolo II esortò a trovare "lo spazio per i disabili". Durante il suo recente viaggio in Giordania, Benedetto XVI ha ribadito ancora una volta la necessità di continuare a promuovere l'integrazione delle persone afflitte da handicap.

In quale modo la Conferenza internazionale affronterà la problematica di una corretta pastorale dei non udenti?

Vi partecipano diversi esperti internazionali, dunque siamo certi che offriranno un prezioso contributo testimoniando le conoscenze e le esperienze sin qui acquisite. Importante è poi la presenza dei miei predecessori alla guida del dicastero, i cardinale Javier Lozano Barragán e Fiorenzo Angelini; quelle del vice ministro italiano per la salute Ferruccio Fazio, di monsignor Patrick A. Kelly, arcivescovo di Liverpool e presidente della International catholic foundation for the service of the deaf persons, di Silvio Paolo Mariotti, esperto di cecità e sordità all'Organizzazione mondiale della sanità di Ginevra, di Marco Radici, primario otorinolaringoiatra all'ospedale Fatebenefratelli di Roma. Di particolare rilievo, anche in considerazione dell'Anno sacerdotale in corso, sarà l'intervento di padre Cyril Axelrod, presbitero sordo-cieco impegnato a Londra proprio nelle attività pastorali. La Conferenza sarà dunque un autentico laboratorio dal quale certamente scaturiranno i fattori che possono determinare la riuscita del processo di integrazione e alcune linee programmatiche per l'impegno futuro. Da un punto di vista logistico, proprio per permettere la piena partecipazione di tutti, udenti e non, per la prima volta in un appuntamento di questo livello i lavori saranno tradotti ufficialmente e simultaneamente in 4 lingue dei segni:  inglese, inglese angloamericano, spagnolo e italiano.

Sarà dedicata anche un'attenzione particolare alla famiglia dei non udenti?

Certamente. Abbiamo previsto un ampio spazio per la famiglia. Ci sarà una tavola rotonda in programma nella giornata di venerdì sul ruolo e sulla realtà della famiglia per i non udenti. Tre coppie di coniugi con figli e legate in modo diverso alla sordità porteranno la loro testimonianza e si tratterà certamente di testimonianze fondamentali.

Discorso del Papa al Pontificio Consiglio per gli Operatori Sanitari

I sordi possono percepire e annunciare nel silenzio la chiamata di Dio

Intervista a María Antonia Claveria, otorinolaringoiatra